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Etude ECHOS

Avez-vous reçu un diagnostic de la maladie de Verneuil ?

Nous savons que cette maladie génère de la fatigue, des cicatrices et des douleurs importantes au niveau de la peau et que l’effort peut se révéler douloureux et épuisant. 💢

C'est pourquoi, nous, associations de patients - AFRH, Solidarité Verneuil, Spaver22 et Verneuil Grand Ouest - avec l’appui de @MoiPatient et en partenariat avec @UCB, nous avons lancé une étude pour mieux comprendre votre expérience. Nous souhaitons évaluer l’impact de la maladie de Verneuil sur votre qualité de vie, votre niveau de connaissance sur la maladie de Verneuil et comprendre vos besoins et attentes quant à la reconnaissance de cette maladie. 🎯

👉🏼Votre participation à cette étude est cruciale. Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge !

🖥️Répondez dès maintenant : https://moipatient.fr/mes-data/etude/echos

 #MaladieDeVerneuil #Étude #PartagezVotreExpérience

Sophrologie avec Coralie Caulier
Salon du livre
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L'association SpaVer22 organise son premier salon du livre inclusif "Des mots pour apaiser nos maux" afin de sensibiliser sur les maladies invisibles et notamment la spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde et maladie de Verneuil. 

 Plus de 40 auteurs.es présents.es, illustrateurs, maisons d'éditions...

Jeunesse, romans, policiers, BD, science fiction, fantastique, manga, poésie, biographie....

Avec le concours de la librairie L'Histoire sans fin de Loudéac. 

Ateliers, conférences, animations ,Escape Game pour les jeunes, Sophro conte....

Plus de 2000 personnes attendues. 

Buvette sur place au profit de l'association. 

RESERVATIONS RENDEZ-VOUS EN LIGNE

(Appel téléphonique et/ou par Visio)

Aide administrative

Dossier MDPH, invalidité....

Ecoute et accompagnement spondylarthrite et/ou la maladie de VerneuilAide psychologique et traumatiqueAide violences, harcèlements...

Conseils bancaire dans le cadre d'invalidité

Aide aux proches et aidants

Autres demandes...

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