Qui sommes nous ?
SpaVer est une association nationale à but non lucratif, reconnue d'intérêt général et gratuite, bulletin d'adhésion à remplir sur ce site, qui aide et accompagne au quotidien les personnes atteintes de Spondylarthrite , Polyarthrite et de la Maladie de Verneuil ainsi que leurs proches/aidants.
Nous vous accompagnons dans toutes vos démarches en rapport à la Spondylarthrite, Polyarthrite et la Maladie de Verneuil, notamment dans les démarches administratives (ALD, MDPH, CLM, fonction privée et publique....).
L'association dispose de référents spécialisés dans différents domaines (juridique, bancaire, handicap...) et d'un comité scientifique composé de spécialistes de la santé (médecins généralistes, dermatologues, rhumatologues...) pour vous aider au maximum et au quotidien.
SpaVer a donc pour mission :
- De soutenir et d'accompagner les personnes atteintes de Spondylarthrite, Polyarthrite et de la Maladie de Verneuil ainsi que leurs proches/aidants.
- D’améliorer le diagnostic et le parcours de soins en lien étroit avec le comité scientifique et le monde médical.
- De soutenir les malades à travers des permanences téléphoniques, de l'écoute, des aides juridiques, des aides administratives, des réunions des membres, des congrès nationaux avec notamment des spécialistes de ces maladies.
- De faire avancer la formation et l’information auprès du grand public, aux professionnels de santé, aux pouvoirs publics.
- De soutenir les actions de sensibilisation face au handicap invisible à travers des manifestations et des actions.
- De mettre en place des formations avec l’aval du monde médical pour expliquer ces pathologies à travers des conférences, des forums de santé, des écoles d’infirmiers, des collèges et autres.
- De participer à la recherche en faveur de la Spondylarthrite, Polyarthrite et Maladie de Verneuil.
SpaVer est dotée d'une équipe disponible et à votre écoute. Une permanence est à votre disposition 24h/24 et 7j/7 pour répondre à toutes vos questions et interrogations. L'idée est de sortir de la solitude, de l'isolement et de pouvoir libérer les maux en posant des mots face à nos pathologies graves et handicapantes.
Enfin en adhérent à notre association qui est gratuite, (bulletin d'adhésion à remplir) vous aurez accès à nos newsletters mensuelle, à un accompagnement personnalisé notamment dans les démarches administratives.
Pour adhérer il suffit de remplir le formulaire présent sur ce site. Vous pouvez nous suivre sur nos réseaux sociaux et une page YouTube vous permet de voir toutes les conférences avec des médecins, élus, malades, aidants...
L'association SpaVer compte à ce jour plus de 2500 adhérents sur le territoire nationale, plus de 50 bénévoles, plus de 100 partenaires engagés et plus de 70 projets réalisés pour vous aider face à vos maladies.
Sur ce site, vous trouverez des explications et des ressources claires validées par notre comité scientifique sur la Spondylarthrite, Polyarthrite et Maladie de Verneuil. N'hésitez pas à consulter toutes nos rubriques et à nous contacter pour des informations complémentaires et personnalisées.
Toute l'équipe de SpaVer vous souhaite la bienvenue !
SpaVer à obtenu la médaille d'Honneur de l'Assemblée Nationale le 06 novembre 2023 pour ses actions au quotidien et l'accompagnement de ses adhérents.
